Wiele matek zmaga się z karmieniem piersią, ale gdy ich dziecko rodzi się z zespołem Downa, może być jeszcze trudniej. Rozmawialiśmy ze Stowarzyszeniem Syndromu Downa i prawdziwą mamą Helen Medel Gonzalez, aby pomóc w opracowaniu tego przewodnika, jak najlepiej przezwyciężyć problemy z karmieniem piersią.
Dlaczego niemowlęta z zespołem Downa mają trudności z karmieniem piersią?
Niski poziom napięcia mięśniowego jest częstą cechą dzieci urodzonych z zespołem Downa, co oznacza, że mają one mniej kontroli szyi i mięśni niż większość dzieci. Opadanie w połączeniu z grubszym, powiększonym językiem sprawia, że ssanie i połykanie jest znacznie trudniejsze. Nie oznacza to jednak, że nie będziesz w stanie karmić piersią dziecka, tylko że może to zająć trochę więcej cierpliwości i wytrwałości.
Dlaczego ważne jest, aby spróbować karmić piersią dziecko z zespołem Downa?
Jak w przypadku wszystkich dzieci, karmienie piersią zapewnia korzyści zdrowotne. Mleko matki zapewnia dodatkową ochronę przed infekcjami i pomaga dzieciom w budowaniu ich odporności - co jest szczególnie ważne w przypadku dzieci z zespołem Downa. Udowodniono, że fizyczny proces karmienia piersią wzmacnia mięśnie szczęki i twarzy dziecka, co może pomóc w rozwoju mowy i języka.
Jaka jest najlepsza porada dotycząca karmienia piersią dziecka z zespołem Downa?
Stowarzyszenie Syndromów Downa podało następujące wskazówki dotyczące karmienia piersią:
- Niemal wszystkie matki, które chcą karmić piersią lub dostarczać mleko dla swojego dziecka. W przypadku niektórych matek karmienie piersią jest łatwe, ale inne mogą wymagać nieco więcej czasu, cierpliwości i wytrwałości.
- Pomoc powinna być dostępna, jeśli chcesz karmić piersią swoje dziecko. Wiele szpitali zatrudnia konsultanta laktacyjnego lub ma położne ze szczególnym zainteresowaniem żywieniem.
- Niektóre dzieci będą lepiej karmić, ponieważ dorastają i będą mogły być w pełni karmione piersią. Niektóre matki decydują się nie karmić piersią lub uważają, że z powodu swoich okoliczności karmienie piersią nie jest dla nich odpowiednie.
- Kilka dzieci ma problemy medyczne, które mają wpływ na karmienie. Dzieci z zaburzeniami przewodu pokarmowego (przewodu pokarmowego), które potrzebują operacji, nie będą mogły początkowo się odżywiać i dostaną dożylnie składniki odżywcze. Niektóre dzieci z chorobami serca mogą być niezdolne do natychmiastowego podania, ponieważ są zmęczone lub zdyszane; matki tych dzieci mogą odciągać mleko z piersi ręcznie lub pompować, aby zwiększyć podaż mleka. Ich mleko może być podane ich dzieciom przez zgłębnik nosowo-żołądkowy, gdy dzieci są wystarczająco zdrowe. Z cierpliwością i po zabiegu chirurgicznym w przypadku jakichkolwiek schorzeń, te dzieci mogą w końcu w pełni karmić piersią.
Rozmawialiśmy z Helen Medel Gonzalez, która walczyła z karmieniem piersią swojej córki Mii. Kiedy Mia urodziła się w nagłym odcinku C, początkowo była małą dyskietką. Nie mogliśmy jej nakłonić, żeby się zatknęła lub nakarmiła. Nie była w stanie utrzymać swojej temperatury ciała, więc znajdowała się w podgrzewanym łóżeczku, pod lampą, by pomóc w żółtaczce, co sprawiło, że poczuła się wyjątkowo śpiąca, co sprawiło, że jeszcze trudniej było ją spoliczkować. Musiałem wyrazić każdą paszę i podać ją za pomocą strzykawki lub kubka. Po pewnym czasie zaczęła brać małą buteleczkę, a specjalista od karmienia przyszedł, żeby spróbować pomóc w różnych pozycjach.
"Z determinacją (i wieloma łzami) w końcu zmusiłem Mię do zatrzaśnięcia i rozpoczęcia karmienia. Bardzo szybko by się męczyła, tylko ssała kilka razy, a potem zasypiała. Zostaliśmy ponownie przyjęci do szpitala dwa tygodnie później, ponieważ Mia przedłużyła żółtaczkę i mówiono o włożeniu zgłębnika. Naprawdę nie chciałem tego dla mojego dziecka, więc wypijałem mleko co trzy godziny - było to wyczerpujące, ale byłem zdecydowany iść dalej."
"Im dłużej żywiłem się, tym łatwiej było jej zatrzasnąć, aż w końcu nie musiałem już wyrażać jej karmienia. Płakałam z ulgą, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam, że jej mała twarz patrzy na mnie - ta chwila sprawiła, że było warto. Mia ma teraz prawie dziesięć miesięcy; była karmiona wyłącznie piersią i jest bardzo zdrową małą dziewczynką."
Czy są inne problemy zdrowotne, na które muszę zwrócić uwagę?
Od 1 do 5% dzieci z zespołem Downa cierpi również na refluks żołądkowo-przełykowy (GERD). Jeśli Twoje dziecko zalicza się do tej kategorii, może wygiąć plecy i płakać podczas karmienia lub wymiotować podczas karmienia. Twój lekarz rodzinny będzie mógł udzielić porady na temat najlepszych sposobów radzenia sobie z tym, ale zapewniamy, że istnieje wiele rozwiązań, które nadal pozwalają karmić piersią twoje dziecko.
Czy moje dziecko będzie miało problemy z karmieniem, gdy dorośnie?
Kiedy Twoje dziecko będzie gotowe na posiłki stałe, może trochę dłużej nauczyć się je karmić. Stowarzyszenie Syndromów Downa zaleca podawanie pokarmów palcami tak, jak każde inne dziecko, oferując różne tekstury i smaki. Pozwól dziecku dotykać i bawić się różnymi pokarmami i wiedz, że to normalne, że Twoje dziecko nie chce od razu spróbować nowego jedzenia - może to potrwać kilka prób, zanim je zje. Jeśli zmagasz się, terapeuta mowy i językowy twojego dziecka będzie mógł udzielić ci spersonalizowanych porad dotyczących karmienia.
Warto również zauważyć, że od 1 do 16% osób z zespołem Downa cierpi również na celiakię. Jest to powszechny stan, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje się, gdy spożywany jest gluten, co oznacza, że produkty z pszenicy, jęczmienia i żyta są wyłączone z menu.Często może być trudno dostrzec celiakię i zaskakująco tylko 10-15% ludzi jest zawsze prawidłowo diagnozowanych, dlatego zaleca się, aby wszystkie dzieci z zespołem Downa były testowane w wieku od dwóch do trzech lat.
