21 marca to World Down Syndrome Day (WDSD), data w kalendarzu zaprojektowana w celu podniesienia świadomości na temat stanu genetycznego, który jest spowodowany przez dodatkowy chromosom. W Wielkiej Brytanii każdego roku rodzi się około 750 dzieci z zespołem Downa, a osoby z tą chorobą żyją dłużej i osiągają więcej niż kiedykolwiek wcześniej.
The Looking Up Book to książka w twardej oprawie, która ma na celu pokazanie, jak bardzo życie z zespołem Downa przypomina zdjęcia dzieci od urodzenia do pięciu lat korzystających z codziennych chwil rodzinnych. Jest to dzieło trzech członków Zespołu Wsparcia Syndromu Cornwall Down's - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy i Sandy Lawrence.
Autorka, 40-letnia Angie, mówi: Książka ma pokazać pozytywną, ale realistyczną podróż tego, jak będzie wyglądać twoje życie jako rodzic dziecka z zespołem Downa. Pokazuje normalne rzeczy, takie jak lody - wszystkie rzeczy, które chcesz dla swojego dziecka.
"Te normalne rzeczy mogą wydawać się bardzo odległe, kiedy po raz pierwszy dowiesz się, że twoje dziecko ma zespół Downa".
"Nagle zostałem zbombardowany ulotkami informacyjnymi i otrzymałem wiele suchych informacji o tym, czego mogłem się spodziewać pod względem jego zdrowia. Miał zaledwie godzinę i dostałam ponure statystyki na temat jego przyszłości z trwającą całe życie niepełnosprawnością."
Historia Angie
Angie dowiedziała się, że jej drugie dziecko, Ted, ma 10 lat, miało syndrom Downa po urodzeniu.
Mówi: Najpierw odkryłem, że Ted może mieć zespół Downa w sali porodowej i nie spodziewałem się tego w ogóle. To był duży szok.
"Nagle zostałem zbombardowany ulotkami informacyjnymi i otrzymałem wiele suchych informacji o tym, czego mogłem się spodziewać pod względem jego zdrowia. Miał zaledwie godzinę i dostałam ponure statystyki na temat jego przyszłości z trwającą całe życie niepełnosprawnością."
Gdy Angie usiłowała pogodzić się z diagnozą syna, odwiedził ją Karen Pooley, pielęgniarka z noworodków w Royal Cornwall Hospital w Truro, której własna dorosła córka również ma zespół Downa.
"Rozmawiała ze mną o Ted i pokazała mi swój rodzinny album", mówi Angie. "Zdjęcia, które mi udostępniła, naprawdę zrobiły na mnie wrażenie i pomogły mi zrozumieć, że Ted był dzieckiem, a nie diagnozą.
Kiedy w końcu wpadłem na poszukiwanie powietrza, zdałem sobie sprawę, że chcę pomóc innym rodzicom. Gdybym wiedział, co teraz wiem, mniej bym płakał i więcej świętował.
Ted to mały chłopiec, który lubi Batmana i kłóci się z dwiema siostrami. Jest długa lista rzeczy, które czynią go tym, kim jest, zanim dotrzesz do zespołu Downa.
The Looking Up Book
Z pomocą Vicky i Sandy Angie stworzyła książkę "Looking Up Book", która jest rozdawana nowym rodzicom w Kornwalii, kiedy dowiedzą się, że ich dziecko ma zespół Downa. Książkę wkłada się do torby prezentowej z prezentami dla mamy i dziecka, z ręcznie robionymi ubraniami i kartą z gratulacjami.
Angie mówi: Kiedy Twoje dziecko ma Zespół Downa, ludzie nie wiedzą, czy ci pogratulować, czy współczuć z tobą. Staramy się przekazać nasz pakiet nowym rodzicom tak szybko, jak to możliwe i gratulujemy im narodzin ich dziecka.
"Chcemy, aby wiedzieli, że wszystko będzie w porządku, nie jest to doświadczenie, którego oczekiwali, ale nadal będzie w porządku. Książka jest realistyczna, wiele dzieci jest karmionych przez rurkę lub poddanych operacjom kardiochirurgicznym, ale chodzi o bycie rodziną i życie."
Zespół wsparcia zespołu Cornwall Down's Syndrome dostarczył już kopie tej książki do wielu innych obszarów, ale ostatecznym celem jest udostępnienie jej nowym rodzicom w całej Wielkiej Brytanii.
Angie mówi: Chcemy, aby NHS uczyniła to narodowo, aby każdy rodzic z diagnozą mógł skorzystać. Nasze rodziny mówią nam, że zyskują dużo komfortu podczas oglądania zdjęć.
"Jest coś wyjątkowego w posiadaniu czegoś w ręce. Możesz zabrać książkę do babci i widzi, że w książce są dzieci, które chodzą do szkoły, czytają i piszą."
Tak naprawdę książka odniosła taki sukces od czasu jej premiery w 2014 r., Że druga edycja jest planowana na przyszły rok, a grupa stworzyła także spin-offową książkę o nazwie Going to School, która pokazuje dzieci z zespołem Downa z typową szkołą. dzień wraz z rówieśnikami.
Książka ma na celu promowanie integracji w szkołach i zostanie przekazana każdemu dziecku przygotowującemu się do rozpoczęcia szkoły w Kornwalii w ciągu najbliższych czterech lat.
