Kiedy zdiagnozowano u Lisi Parsley (34) dziecko rzadkie schorzenie genetyczne serca w łonie matki, wiedziała, że jedyną szansą na przeżycie byłaby szansa na życie lub śmierć od sali porodowej po operację. Tutaj dzieli się swoją historią:
Gdy kobieta wykonująca USG wzięła mnie za rękę i zmusiła się do uśmiechu, od razu wiedziałem, że coś jest nie tak z moim dzieckiem.
Nie miałem powodów do zmartwień, gdy poszedłem do 20-tygodniowego skanu dla mojego trzeciego dziecka w październiku 2013 r. Poprzednie skany były w porządku, a moje dwoje dzieci - Jack, siedmioletni i czteroletni Frankie - zostały urodzone zdrowe bez powikłań w czasie ciąży. Zakładałem, że to też będzie żeglowanie. Jak byłem naiwny i zły.
Nasze dziecko prawie na pewno miało rzadką chorobę wrodzoną - transpozycję wielkich arterii
Ogarnęła mnie fala mdłości, gdy sonograf skulił się nad skanem u starszego kolegi. Pokój zawirował, kiedy powiedziała mi, że powinienem zadzwonić do mojego męża, aby natychmiast przyszedł do szpitala, ponieważ podejrzewali, że nasze dziecko miało poważną wadę serca. Jon był tam w ciągu pół godziny, a nas usiedli w "cichym pokoju" i powiedział nam, że nasze dziecko prawie na pewno miało rzadki wrodzony stan - Transpozycja wielkich tętnic. W kategoriach laymenów jego serce nie było prawidłowo "wypompowane" i musiało zostać naprawione w ciągu kilku dni od urodzenia, gdyby miał szansę przeżyć.
Ledwo mogłem oddychać, próbując zwalczyć łzy, i przekonałem się, że nie ma nadziei na małe życie, które nosiłem.
Wciąż w oparach niewiary, dwa dni później udaliśmy się do głównej jednostki kardiologicznej w Londynie, aby uzyskać bardziej szczegółowy skan, aby potwierdzić ten stan. Jedna nadzieja pojawiła się, gdy lekarz powiedział, że mamy dwa główne czynniki po naszej stronie: stan został wykryty przed urodzeniem i był "możliwy do naprawienia", pod warunkiem, że miał procedurę, aby utrzymać dostarczanie tlenu w ciągu kilku godzin od urodzenia, a następnie przez wyczerpującą operację serca w ciągu 10 dni.
W ciągu nadchodzących tygodni, gdy wiadomości zaczęły się pogrążać, nie mieliśmy wyboru, musieliśmy postępować normalnie, mając na względzie naszych dwóch pozostałych chłopców. Byli tak bardzo podekscytowani perspektywą nowego młodszego brata lub siostry, ale zdecydowaliśmy się powiedzieć im prawdę - że ma słabe serce, a lekarze próbują go ulepszyć. W tym samym czasie, gdy stawiam im odwagę, torturowałem się myślą, że to wszystko moja wina i zrobiłem coś, by dać dziecku wadę serca.
Moje wody wybuchły 22 lutego o 19.00. Była to dla nas normalna sobota, zakupy i oglądanie, jak chłopcy grają w piłkę z przyjaciółmi na ulicy. Ale to, co miało nadejść, było normalne.
Gdy karetka przeleciała przez Londyn - migały syreny i światła - ledwie rozmawiałem z Jonem. Byłem odrętwiały i po prostu nie chciałem myśleć o niczym.
Dotarliśmy do szpitala dokładnie w momencie przybycia naszego małego chłopca. Chociaż miał 8 funtów 3 uncje, był taki niebieski, a moja krew była zimna, myśląc, że może już go straciliśmy.
Nie pozwolono mi go zatrzymać i przywitać go na świecie, zanim został wywieziony i przywiązany do rur i maszyn, które miejmy nadzieję utrzymają go przy życiu, dopóki nie będzie wystarczająco silny, aby przeprowadzić operację.
To nie było w stanie zrobić tego, co przychodzi naturalnie każdej matce i przytulić moje dziecko
To nie było w stanie zrobić tego, co przychodzi naturalnie każdej matce i przytulić moje dziecko. Prawie go straciliśmy dwa razy w kilka dni po jego narodzinach. Jednak w cudowny sposób stał się na tyle stabilny, że można go było przetransportować do szpitala Great Ormond Street w Londynie, aby przeprowadzić operację ratującą życie zwaną Przełęczą Arterialną (której pionierem był legendarny chirurg serca Sir Magdi Yacoub w latach 70.), aby poprawić jego stan.
Operacja zajęła sześć godzin, choć wydawało się, że minęło sześć lat, a Jon i ja nigdy nie czuliśmy się tak bezradni. Wtedy nadszedł moment, w którym się modliliśmy - powiedziano nam, że operacja zakończyła się sukcesem. Dopiero wtedy, gdy zaczął się budzić, czuliśmy, że naprawdę spotykamy naszego małego chłopca. Nadaliśmy mu specjalne imię - Rocco - po patronie zdrowia i aby odzwierciedlić skalisty początek, jaki miał w życiu.
Dwa dni po operacji w końcu udało mi się go utrzymać po raz pierwszy - nie był już jasnoniebieski i wyglądał jak każde inne dziecko. Kilka dni później pomyślałem, że wybuchnę, gdy powiedziano nam, że może wrócić do domu i że powinniśmy traktować go jak każde inne dziecko.
Niedługo będziemy świętować drugie urodziny Rocco, które myśleliśmy, że nigdy nie zobaczymy. Patrząc na niego teraz trudno uwierzyć, że walczył tak ciężko o swoje życie, kiedy się urodził. Jest z pewnością szefem, w którym interesują się jego starsi bracia i wie, jak zdobyć własną drogę.
Będziemy na zawsze wdzięczni BHF i finansowaniu niesamowitych badań, które umożliwiły takie operacje jak zmiana tętnic - i dały życie naszemu chłopcu i niezliczonym innym dzieciom.
Jon i ja chcieliśmy opowiedzieć naszą historię, aby podnieść świadomość tego stanu, a cała nasza rodzina zaangażowała się w pozyskiwanie funduszy dla BHF jako bardzo mały sposób na oddanie czegoś. Ale to nigdy nie będzie wystarczające …
BHF jest największym brytyjskim fundatorem badań sercowo-naczyniowych. Dzięki hojności społeczeństwa sfinansuje pół miliarda funtów badań ratujących życie w ciągu najbliższych pięciu lat. www.bhf.org.uk
* Transpozycja Wielkiej Tętnicy jest rzadkim potencjalnie zagrażającym życiu stanem, jeśli chirurgia korekcyjna nie zostanie wykonana wkrótce po urodzeniu. Dotyczy to do 200 dzieci urodzonych w Wielkiej Brytanii każdego roku.
* Dzieci z tym stanem wydają się "niebieskie", gdy rodzą się, ponieważ główne naczynia krwionośne opuszczające serce są w nieprawidłowy sposób, więc krew zawierająca mało tlenu jest pompowana dookoła ciała.
* Zaliczki finansowane przez BHF oznaczają, że liczba dzieci umierających z powodu wrodzonych wad serca spadła o 80 procent w ciągu ostatnich trzech dekad, podczas gdy życie osób, które przeżyły, takich jak Rocco, jest lepsze niż kiedykolwiek.
