Dowiedzenie się, że Twoje dziecko ma zespół Downa może być momentem zmieniającym życie. To, co powinno być czasem świętowania, często przeradza się w rozmowę o faktach, liczbach i ponurej przyszłości (co oczywiście nie jest prawdą). Z okazji Światowego Dnia Downs Syndrome, usiedliśmy z Caroline White, autorką The Label, aby dowiedzieć się więcej o tym, co skłoniło ją do napisania tej książki - historii dla rodzin zajmujących się diagnozą ich dziecka.
Caroline, po pierwsze, co zainspirowało cię do napisania książki?
Kiedy mój syn Seb został zdiagnozowany z zespołem Downa dziewięć lat temu, nie wiedziałem nic o stanie. Wrzuciłem się w badanie zespołu Downa i zamówiłem wiele książek. Wszystkie książki, które czytałem, były bardzo kliniczne i wymieniały wszystkie potencjalne problemy zdrowotne, z którymi możemy się spotkać, fizyczne cechy zespołu Downa i związane z tym trudności w nauce. Książki malowały taką ponurą przyszłość i dodawały do lęku, który już odczuwałem. Nie czułem już "mnie" i za każdym razem, gdy patrzyłem na swoje dziecko, widziałem "zespół Downa". Nasza rzeczywistość nie mogła odbiegać od tej początkowej perspektywy i chciałem napisać książkę, która pomoże nowym rodzicom wyjść poza diagnozę i nie będzie tak przytłoczona etykietą. To było dla mnie naprawdę ważne, że książka była pięknie ilustrowana - książka, którą naprawdę chciałbym otrzymać.
Świat jest znacznie bogatszym miejscem do posiadania w nim Seba, ma taką żądzę życia i widzi piękno we wszystkim.
Czy możesz opisać moment, w którym odkryłeś, że Seb ma zespół Downa?
Na początku nie zdawałem sobie sprawy, że lekarze mówią o zespole Downa. Dopiero gdy wpisałem notatki z cennej czerwonej książki Seba (dla zapewnienia bezpieczeństwa!) Do Google'a, trafiłem na mnie. Linia po linii na stronie wyszukiwania mówi "Zespół Downa". Pamiętam kompletną panikę wypełniającą całą moją istotę, czułem się chory i gorący i po prostu uczucie całkowitej niewiary, że to może się dziać ze mną - i moje dziecko. Chciałem go złapać w ramiona i uciec, a ja byłam tak zakłopotana tym, jak się czuję. Byłem dla niego pełen miłości matczynej, ale jednocześnie nie chciałem, żeby to się stało. Na szczęście byłem na oddziale z innymi nowymi mamami, więc musiałem trzymać się razem za kurtyną, ale było naprawdę ciężko. W tydzień później potwierdziliśmy formalne wyniki badań krwi. Przylgnąłem do nadziei, że popełnili błąd. Ale oczywiście nie. W tamtym czasie wydawało mi się, że ktoś wyrysował dużą, ciężką linię przez środek mojego życia. To, co powinno być najszczęśliwszym kamieniem milowym dla mnie, stając się mamą, było najgorsze. Sądzę, że poczułem się oszukany i minęło dużo czasu, zanim do tego doszło.
Jakie wsparcie otrzymałeś w tym czasie?
Wsparcie było w porządku. To było po prostu przytłaczające. NHS są fantastyczne w proaktywnym sprawdzaniu potencjalnych problemów zdrowotnych, takich jak problemy z sercem i tarczycy, i mieliśmy niekończące się spotkania. Dostaliśmy grupę do terapii fizjoterapeutycznej i logopedycznej, która umożliwiłaby spotkanie z innymi rodzicami w tej samej sytuacji. W tamtych czasach media społecznościowe były w powijakach i żałuję, że nie były bardziej ugruntowane, ponieważ uważam, że jest to świetny sposób na nawiązanie kontaktu z innymi rodzicami i czytanie prawdziwych doświadczeń życiowych, a nie podręczników. Pediatra, który był odpowiedzialny za plan opieki zdrowotnej Seba, zawsze będzie wyróżniał się ogromną pomocą. Zawsze interesował go Seb, a jego diagnoza była drugorzędna.
Jakie jest Twoje największe nieporozumienie związane z zespołem Downa i co możemy zrobić, aby go pokonać?
Jest tak wiele! Większość ludzi nadal uważa, że osoby z DS są niemal podgatunkiem. Osoby z DS są takie same jak wszyscy inni, ale potrzebują jedynie trochę dodatkowego wsparcia, aby osiągnąć rzeczy, które łatwiej przychodzą innym. Seb jest typowym dzieckiem, jest naprawdę sportowcem, jest dowcipny i błyskotliwy, uwielbia piłkę nożną i jeździ na deskorolce. Idzie do szkoły powszechnej, czyta, pisze, robi matematykę. Nie jest "zawsze szczęśliwy" - kolejne błędne przekonanie - ma taką samą mieszankę emocji jak każdy inny i jest bardziej podobny do swojej rodziny niż inna osoba z zespołem Downa. Niestety wielu ludzi uważa, że osoby z DS mają również mniejszą wartość, co jest dla mnie bardzo szkodliwe. Świat jest znacznie bogatszym miejscem do posiadania w nim Seba, ma taką żądzę życia i widzi piękno we wszystkim. Ma niesamowity sposób nawiązywania kontaktów z innymi i widzę magię i psoty, które on nuci, dokądkolwiek się udaje. Uważam, że osoby z DS są naszym najlepszym narzędziem do zmieniania percepcji, a odpowiedzią jest włączenie. Integracja w szkołach, społecznościach, klubach itp. Wierzę, że integracja będzie rodzić nowe pokolenie akceptacji, a dzieci dorastające z dziećmi o wszystkich zdolnościach zobaczą osobę, która nie jest warunkiem.
Gdybyś mógł cofnąć się w czasie, jaka jest ta informacja, którą chciałbyś poznać w dniu poprzedzającym poród?
Powiedziałbym sobie, żeby nie patrzeć zbyt daleko, zatrzymać się, oddychać i mieć wiarę, że któregoś dnia wszystko będzie miało sens, a ty będziesz się zastanawiał, na co tak bardzo się martwiłeś.
Jaka byłaby Twoja rada dla nowych matek borykających się z diagnozą dziecka?
Moja rada nie jest dla ciebie zbyt trudna. Nie czuj się źle, jak się czujesz. Staraj się pamiętać, że Twoje dziecko jest nadal dzieckiem, a nie "syndromem Downa". Twoje dziecko będzie odbiciem Ciebie i Twojej rodziny oraz ich doświadczeń życiowych. Diagnoza jest ważna dla zrozumienia pewnych zachowań i cech, ale jest to bardzo mała część tego, kim jest twoje dziecko. I obiecuję ci, że twoje dziecko wzbogaci twoje życie ponad miarę, a ty spojrzysz wstecz i zastanawiasz się, dlaczego na świecie byłeś kiedykolwiek taki smutny. Przed nami kolejne wyzwania, ale będziesz obchodził każdy kamień milowy z dumą, o której nigdy nie wiedziałeś, że to możliwe.
